Comment Brian Sherman, de haut vol, a géré cela en écrivant un livre exceptionnel, Walking Through Honey

Quand il fait chaud, il nage. Sinon, il ne permettra pas que le temps soit perdu. Sherman investit autant d’énergie que jamais pour ralentir sa maladie.

Mais sa vie ne consistait pas seulement à gagner de l’argent. Ils étaient privés. L’un d’eux était d’augmenter la sensibilité des animaux. En 2003, comme motivation pour sa fille Ondine, elle prend profondément conscience de la souffrance que subissent les animaux de la ferme avant d’arriver à table. Il ne détournerait pas son regard de leur misère ni n’accepterait ses justifications habituelles.

L’année suivante, il a cofondé le groupe de réflexion Voiceless avec Ondine, qui était à l’avant-garde du mouvement international pour le bien-être et les droits des animaux.

Après avoir fait tant d’efforts pour donner une voix aux animaux, Sherman est conscient de l’ironie qu’il est en train de perdre. Mais il ne perd pas ses compétences en communication. Lorsque vous lui parlerez au déjeuner, il gardera les yeux fermés, formulera ce qu’il veut dire, puis répondra avec parcimonie. Ses phrases sont généralement courtes et directes. S’ils sont difficiles à entendre, il les oblige à répéter.

Ondine Sherman, Brian Sherman et Hugo Weaving ont lancé la campagne Voiceless en 2004. Steven Siewert

Il parle honnêtement, cachant quelque chose d’une maladie qui nuit à sa capacité d’agir et essayant de continuer. “Si j’ai un choix à faire ou non, je le ferai,” dit-il fermement mais doucement.

Son déclin est inévitable, et bien qu’il ait traversé des périodes sombres, c’est une journée ensoleillée et il est chaleureusement réaliste. Il en va de même pour Gene, qui est avec lui depuis plus de 50 ans et a promis que peu importe à quel point il deviendrait épuisé, il prendra toujours soin de lui à la maison, même s’il doit “l’entourer de 1 000 personnes”.

Il sait ce qui s’en vient. Son père décédé était également atteint de la maladie de Parkinson. Il a décrit qu’il était piégé dans un pot de miel, suffoquant lentement en viscosité.

Brian a traversé sept années angoissantes, suivant des instructions, frappant aux portes et voyageant à l’étranger pour aller à l’université, essayant de trouver un nom pour ce qui lui arrivait. Il pensait qu’il s’agissait de la maladie de Parkinson, mais ses symptômes étaient atypiques. Il a été emmené dans de nombreuses rues aveugles, souvent à son détriment. Et la famille l’a accompagné jusqu’au bout, partageant son désespoir et sa frustration.

Alors, étant donné que cette maladie se serait inévitablement développée et déclarée, cette recherche aiguë d’un diagnostic en valait-elle la peine ?

“Je n’ai pas pu m’empêcher de le faire”, dit-il. “J’ai été forcé par mon moi intérieur.”

Quand il a finalement été diagnostiqué, quelque chose s’est calmé en lui. Mais une nouvelle détermination grandit.

Le Sherman a quitté l’Afrique du Sud au milieu des années 1970 pour 5 000 $ à Sydney. Tout en faisant fortune, la femme s’est démarquée dans le monde de l’art et a élargi sa collection privée à 900 pièces, qu’elle réduit maintenant avec la première vente aux enchères de 100 pièces de Bonham le 11 mai.

Même la nourriture que nous proposons pour le déjeuner est une œuvre d’art. Il vient de I Maccheron à Woollahra, où le chef étoilé Marcello Farioli a recréé des plats italiens classiques pour les végétaliens. (Bien que week-end AF prend généralement une note, payez le Sherman.)

Gene Sherman est entourée d’œuvres d’art dans sa maison du parc du centenaire de Sydney. Son père décédé était également atteint de la maladie de Parkinson. Il a décrit qu’il était piégé dans un pot de miel, suffoquant lentement en viscosité. Louis Douvis

Commençons par la bruschetta de tomates cerises aux olives et au persil, facile à saisir et à manger à la main. Ensuite on s’accorde à dire que les packs de topinambour, poireau, potiron et tomate au couscous sont tout aussi délicieux.

Pendant que le photographe cadre son sujet, Brian demande doucement que certaines des fleurs soient nettoyées et que la mise en place de la table soit facilitée. Cela va arriver maintenant. Je demande s’il sent que les gens autour de lui sont prudents.

« Est-ce qu’ils censurent ce qu’ils te disent parce que tu es mauvais ?

“Oui, ils le font,” dit-il.

“Est ce que je?” demande Gène.

Brian fait une pause et répond tranquillement, “Oui, oui.”

“C’est vrai”, répond la femme, légèrement surprise. “Je le fais moi-même, consciemment et intentionnellement. Si vous vivez avec quelqu’un dans une situation très difficile, vous devez relativiser. J’aurais partagé toutes mes plaintes dans le passé.

“Si quelqu’un ne m’appréciait pas assez ou était méchant de quelque manière que ce soit, j’aurais partagé ma frustration avec Brian. Je ne me plaindrai plus ni ne partagerai mes problèmes avec lui, même s’il est la personne la plus empathique au monde.

Nous discutons des avantages et des inconvénients relatifs de la dissimulation d’informations négatives et n’arrivons pas à une conclusion.

Pourquoi son livre est exceptionnel

Cependant, il n’y a aucune censure dans le livre récent de Brian sur son cheminement vers le diagnostic. Titre, Marcher à travers le mielest inspiré par sa tante et le livre est exceptionnel.

Pendant de nombreuses années, en tant que journaliste médical, j’ai régulièrement reçu des descriptions directes valables de diverses maladies sur mon ordinateur, mais aucune d’entre elles.

C’est brut, avec des gros plans de membres de la famille, des entrées de journal, des dessins et des photos de Brian en action alors qu’il tente de ralentir la maladie.

«Brian n’a pas affiné son récit; il n’essaie pas de vous vendre quoi que ce soit », écrit Jeffrey Masson, écrivain et ami proche de la famille, dans la préface du livre. “C’est simplement venu à notre connaissance à ce moment-là.

“C’est un aperçu profond d’un monde qui est très difficile à décrire, surtout pour une personne dans ce monde qui regarde et ne peut pas exprimer ce qu’elle ressent dans une conversation ordinaire. Mais Brian fait exactement cela dans ce livre remarquable.

Voici un extrait du journal des vacances de Pâques 2018 : « Je suis débordé et confus. Je ne sais pas ce dont j’ai besoin pour m’aider. Je sais ce que je veux dire, mais je n’arrive pas à prononcer mes mots. Les souvenirs apparaissent et disparaissent. Prière d’un autre moi – enfermé à l’intérieur. C’est le matin et la nuit est finie, centimètre par centimètre… Je sais que je disparais lentement.

Dans ce livre, il se libère. C’est déroutant, c’est inspirant, c’est controversé, c’est perspicace et il y a de petits moments de victoire – tout est pris. À un moment donné, il pense qu’il se plaint trop.

Mais se sent-il libre de se plaindre auprès de son entourage dans la vraie vie ?

“Oui, je sais,” dit-il.

“Tu es libre de poursuivre, Brian, mais tu ne le fais pas”, dit Gene.

“Si j’ai un choix à faire ou non, je le ferai,” dit-il fermement mais doucement. Rhett Wyman

Bien que certaines personnes atteintes d’une maladie évolutive retombent sur elles-mêmes et se retirent du monde, Brian avance toujours. Dans la mesure du possible, il écoute le discours de Gene, encourage les gens à venir à la maison, l’encourage à rendre visite à sa famille et à ses amis et sort avec le gérant et l’assistant.

Étant donné que son discours est si compromis, est-ce que rester socialement actif est une stratégie délibérée ou quelque chose qu’il fait naturellement ? “Cela vient naturellement”, dit-il. « J’ai toujours résisté.

Dans le livre, son neurologue dit que des discussions vigoureuses avec des amis sont probablement l’une des meilleures formes d’entraînement cognitif qu’il puisse faire. Il note également que Brian est clair dans ses décisions de traitement. Il prend conseil, mais reste finalement le décideur.

Nous passons actuellement par un plat sophistiqué de radicchio avec compote de figues, fromage à la crème végétalien et noix à base de vin végétalien biologique vin Cono.

Brian a décrit la maladie de Parkinson comme une nuance sombre dans sa vie. Bien que des récidives surviennent parfois après un revers, la maladie le tire constamment d’avant en arrière.

Lui et Gene n’aiment pas le “positivisme” et l’idée que la maladie est bénéfique. Mais ils disent que la maladie a rapproché la famille plus que jamais – mais pas sans un conflit sain.

Leur fils Emile, qui se décrit dans le livre comme “un grand partisan du malheur”, dit que la réalité est que la maladie de Parkinson a été très mauvaise pour Brian. généreux, aimant et axé sur la famille.

“Ce n’est pas une histoire où la maladie de Parkinson l’a racheté”, explique Emile, qui a remporté un Oscar pour la production du film. L’appel du roi et dernière coproduction Le pouvoir du chien.

Beaucoup d’hommes de la génération Brian ont souffert de cette maladie et se sentent honteux et insensibles. “Papa a fait le contraire”, dit Emile. “Elle est dehors et fière, même si elle pleure un peu.”

Ondine note que beaucoup de ceux qui souffrent comme son père ont leurs pires côtés – l’amertume, la colère et la jalousie perturbent les relations familiales. Il est fier de la façon dont il “a maintenu son esprit généreux et aimant même dans les moments les plus bas”.

Le diagnostic a apporté un certain soulagement. Mais cela a poussé Brian à créer une routine quotidienne qui épuiserait ses pairs en bonne santé. Malgré le fait qu’elle aura 80 ans l’année prochaine, elle travaillera huit heures par jour. Cela va de la physiologie de l’exercice et de l’entraînement vocal à l’art-thérapie. Les vidéos réalisées sur son site internet en 2020 montrent à quel point il en faut.

L’entrée fédérale d’origine sert de galerie. Une œuvre d’art de Do Ho Suhi, Bharti Kheri et Seydou Keita. Ross Honeyset

Après les avoir vus, vous ne pouvez que lui demander s’il a des jours où il préférerait s’allonger sur le canapé.

“Je ne peux pas m’empêcher de le faire”, dit-il. “Je maîtrise mes mauvais sentiments en faisant des choses.”

En dessert, un riche plateau de gourmandises avec des triangles sucrés au sésame, des dattes et des fruits frais parfaitement coupés. Alors que nous choisissons cela, Gene parle de leur partenariat en cours et de la façon dont il le protège maintenant, tout comme il l’a observé à travers tant de tragédies, de la perte soudaine de sa mère et de la mort de son frère d’une overdose de drogue à la situation de son père. La maladie de Parkinson.

Elle lui rappelle leur ferme engagement depuis le début lorsque leur premier enfant est mort dans l’utérus à l’âge de huit mois et qu’on leur a dit qu’ils n’auraient peut-être jamais d’enfants – ce qui était faux.

A la fin de notre déjeuner, Gene a été invité à une réunion dans son bureau, qui se trouve dans l’ancienne écurie de la propriété et la table a été nettoyée. Le photographe est parti plus tôt et je recommande de regarder.

La maladie de Parkinson est si volatile qu’il est impossible de prédire ce qui se passera ensuite. À ma grande surprise, Brian dit d’une voix parfaitement claire : “Non, je te vois dehors.”

Utilisant sa démarche, il m’envoie le long d’un large passage, au-dessus d’une œuvre d’art recouverte de verre, à travers la porte d’entrée et jusqu’au porche. “C’est aussi loin que je vais”, dit-il en me faisant un signe de la main alors que je descends les escaliers.

Il m’aurait vu à la porte avant.

Facturer

Je Maccheroni, 3 Jersey Road, Woollahra, Sydney

Canneberges, pacanes, chou, menthe, pomme et sucre de palme, 20$

Bruschetta aux tomates cerises et basilic, 20 $

Cartoccio à la citrouille et au topinambour, 40 $

Radicchio, compote de figues, fromage à la crème végétalien et noix, vin Conoga, 20 $

Iceberg carbonisé, fondue végétalienne de carottes épicées, 20 $

Total : 120 $

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